のびのびくらぶ通信

  

信じられないような事態が起きていますね。

同じ日本で　同じ空の下で

今なお　救助を待たれている方

避難所で不安なときを過ごされている方

そして　お亡くなりになられた方が

想像を超え　多数いらっしゃることが　あらゆる情報源から伝えられています。

四国　特に　瀬戸内海に面したこの一帯は

影響もほとんど感じることはありませんでしたが

それでも　

人として　そして　母親として胸が痛む思いです。

被災されたこと　そして　なれない避難所での生活は

大人であっても　感じる不安やストレスは計り知れないものでしょうし

ましてや子どもならもっとのはず。

さらには　変化に弱く　予期せぬ事態に直面して

パニックを起こしてしまうことが考えれられる自閉症の人たちは

どのように過ごしていらっしゃるのか…

本当に心配です。

防災への備えは

使うことがないことに越したことはなくても

準備をしておくことは　とても大事だと思っています。

非常時の持ち出し品の準備もそうですが

心構えも必要と感じています。

そこでご紹介したいのが

数年前に　日本自閉症協会が発行した『防災ハンドブック』

当事者とその家族向けと支援する方向けのもの

それぞれが作成されています。

とっさのときに　練習どおり行動できなかったとしても

少しでも知っておくことで

その負担が緩和できると信じています。



『自閉症の人たちのための　防災ハンドブック』～自閉症のあなたと家族の方へ～

『自閉症の人たちのための　防災ハンドブック』～支援をする方へ～

↑をクリックいただければ　

それぞれのページへリンクできます。

そこから　ダウンロードできますので　

ぜひ　目を通していただければ…と思います。

みんなが助け合っていける社会への第一歩。

どうかよろしくお願いいたします。



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みなさんは

『ディスレクシア』って言葉をご存知ですか？

耳にしたことはありますか？

『ディスレクシア』は　発達障がいのひとつ　ＬＤ（学習障がい）のひとつで

”知能や理解力はある程度あるのに　文字の読み書きが困難”な障がいを言います。

学習障がいもまた

見た目ではわかりにくい障がいであり

さらに　自閉症児のようにコミュニケーションが苦手でもなく

ＡＤＨＤ児のような特性もあまりないために

学習面での困難に苦しみ　

周囲からの過大な叱咤激励に絶えられず

引きこもりやうつを発症しやすいともいわれています。

自分にそういった障がいがあることを知ることなく20数年間生きてきた南雲明彦さん。

診断が下されたとき　

目の前に明るい光が見えたような思いだったそうです。

そんな南雲さんは　ご自身の経験を生かして

現在　通信制高校の

アットマーク明蓬館高等学校で共育コーディネーターとして子どもたちを支え

各地で講演活動を行い　『ディスレクシアに対する支援・啓発活動』にご尽力されていらっしゃいます。

その南雲さんの講演会が

来月　善通寺市で開催されることとなりました。

学習障がいのあるお子さんをお持ちの保護者の方や

教育現場で支援をなさっている方に　

ディスレクシアのことを知っていただいて　

『多くの気づきや　喜びを持ち帰ってほしい』とおっしゃっています。





『ボク学習障がいと生きています。』　～気づきから、理解へ～

講師：アットマーク明蓬館高校共育コーディネーター　　南雲明彦氏

日時：平成23年3月13日（日）　　
　　　　　開場　13時　　　講演　13時30分～15時30分

場所：善通寺市民会館　1階　大ホール

主催・お問い合わせ：善通寺市健康福祉部子ども課
　　　　0877－63－6365　

※市民会館駐車場が万社の場合は、市役所または東中学校北側駐車場（無料）を利用してください。　
　四国学院駐車場（有料）の利用可。

南雲さんの　24年間の記録が本にまとめられてています。



『僕は、字が読めない　読字障がい（ディスレクシア）と戦いつづけた24年間』
　小菅　宏著

◎本記事では　講演会案内に沿って　『障がい』と表記しています。



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ともmamaの子育て日記（毎日更新♪）

『ともくんと行こう　～怒っちゃダメ…母さん～』もよろしくお願いいたします。  

香川県の西の端の町での　小さな街の小さな上映会

たくさんの方の協力のもと　無事　開催することができました。

県外　そして　県内は東讃から

はるばる観に来てくださった方もいらっしゃいました。

その中には

医療・教育・療育・福祉に関わっていらっしゃる方から当事者家族

そして

関心を持ってくださった地域の方が多数　観に来てくださっていました。

地域で関心を持ってくださった中に

息子たちの同級生のお母さんとお子さんがいました。

市内各学校へ配布させていただいた文書の最後の私の名前を見て

「ともちゃんのお母さんだ」

「チビすけくんのおかあさんやわ」と

来てくださって　声をかけてくださいました。

そういう方が一人ではなく　複数いらっしゃるなんて

なんて　ありがたいことでしょうか

涙が出てしまいました。

息子たちを見守ってくださっていた保育所の先生方も

本当にたくさんの方がおいでてくださいました

思い起こせば3ヶ月ほど前

『映画上映会をやりたい』と持ちかけたときに

「やりましょう」と背中を押してくださったＮＰＯひまわりの責任者Ｈさん

協賛してくださった

三豊・観音寺市医師会・観音寺歯科医師会のみなさま

私たち母親にとって　敷居が高いところでもあるわけで…

その先生方に　上映会の趣旨や想いをお話した際には

耳を傾けてくださり

上映会にも足を運んでくださった先生もいらっしゃいました。

そして　後援していただいた

観音寺市・観音寺市教育委員会・観音寺市社会福祉協議会

少しでも…と協力してくださった方々

本当に　本当に　

たくさんの方のお気持ちのおかげで無事に実現することができました。

心から　感謝しています。

同じ日に行事が重なっていたそうで

「上映会にはいけないんです。」とわざわざ謝ってまで下さった方まで

本当にそういった温かいお心に触れることのできた機会でもありました。

本当に　本当にありがとうございました。



私たちの上映会開催に関しまして

ご協力いただきましたみなさま

そして

応援してくださったみなさま

心より　厚く御礼申し上げます。

当日　上映会の後　アンケートと署名をお願いしたのですが

アンケートでいただいた　温かいお言葉は改めてご紹介したいと思っています。

皆様への御礼とご報告を…

ここでさせていただきました。  

かねてから　ここでもご報告していた

映画『星の国から孫ふたり　～”自閉症”児の贈りもの～上映会において

この映画を撮影された　槙坪多鶴子監督に来場いただき

講演していただけることになりました

槙坪監督は

30歳代の頃から関節リュウマチを発症し

投薬治療をしながら仕事を続け、出産もされた方です。

その後　制作会社パオを設立し

性教育やエイズ、介護をテーマに　これまで6作品を手がけられました。

その後　ご自身も車椅子での生活となりながらも

認知症のお母さまを引き取り　介護なさったそうです。

お母さまが亡くなられた後　

輸血が必要な原因不明の病に

そして　1日4回のインスリン注射が必要な糖尿病を発症されています。

今は　ヘルパーさんに入浴介助をしてもらう日々だそうです。

それでも

自閉症の孫を愛情いっぱいに育てている門野晴子の本を読み

自閉症児の子育てにひきつけられ

自閉症児を育てる親のブログから

『コミュニケーションが難しい。興味に偏りがある。』

といった特徴を理解されず悩んでいることを知り

親と子を応援したいと思い立ち　この映画を制作しようと考えられ

この映画を撮影するに当たり

寄付を募り　実際に自閉症児のいる幼稚園で母親の声を聴き

専門家の監修を依頼して制作された

事実に基づいた　意味のある映画が誕生したのです。

母親としての目と　制作者である監督としての目

さらに　ご自身も障碍を抱えているというそれぞれの立場から

人として　大切なものをいただけるような気がしています。

どうぞ　映画とあわせて

槙坪監督のお話を聴きにおいでませんか？

詳細は

→　『星の国から孫ふたり　～”自閉症”児の贈りもの』監督講演会＆上映会のご案内まで

たくさんの方のご来場をお待ちしております  

自己紹介文にも書いていることですが

私には2人の息子がいて

それぞれに特徴のある発達障がいがあります。

何事も順調に成長していると思っていた長男の異変に気づいたのは

長男が1歳半の頃でした。

それまで愛嬌ある笑顔の可愛い息子が

「あれ？笑わなくなった？目が合わなくなった？え？なんで？」

本当に急激な変化でした。

たまたま昔の仕事で『自閉症』というものを少しだけ知ったことと

ドラマ『光とともに・・・』が放送されていたこともあり

「もしかして？」と思う自分と

ちょうど次男を妊娠していたときだったこともあり

周囲の「”せらい”じゃろぉ…」と言う言葉に

「きっとそう…そうあってほしい…。」と思う自分に揺れていました。

それから長男の保育所通いが始まって「自閉症では？」と指摘され

色んな葛藤の末

医療機関で専門の先生の診察・診断をうけ

3歳半から療育訓練をスタートさせ　『自閉症』と診断をされました。

でも

診断はは受けたけれど　じゃぁどうしたらいいのか？

凹んで泣いて苦しんで　また起き上がって…

そうやって過ごしてきました。

一方の　2歳違いで生まれた次男は

長男の子育てから考えれば

本当に手のかからないしっかりした子で

打てば響く天真爛漫さで周りを和ますムードメーカーでもありました。

それが…

年中さんになった頃からでしょうか

プチ迷子になることが増え

反抗期というひとくくりでは説明がつけにくい

激しい癇癪が気になるようになりました。

タ行とカ行の発音が曖昧だったこともあり

長男と同じ療育機関で言葉の訓練をスタートさせ

気になっている行動面も見守っていくことにしました。

訓練開始から約2年　就学直前の発達検査で

次男がADHDだということははっきりわかったわけです。

自閉症児子育ては　5年生

ADHD児子育ては　まだ1年生の新米ママです。

まだまだ　私自身が学びながら　試行錯誤の毎日です。

私の子育ては自分育て

育児日記は　育自日記だと思ってつづっています。

毎日　舞い上がったり凹んだり

大変かもしれないけど退屈しない

笑いあり涙ありの日々の記録です。

『ともくんと行こう　～怒っちゃダメ母さん・・・～』

毎日更新中です


  

昨日の朝日新聞と読売新聞の記事として取り上げられていました。

『星の国から孫ふたり』

HPは→http://www.hoshinokuni-autism.com/


　　　　　　（朝日新聞記事）


　　　　　　（読売新聞記事）

この作品は　

ノンフィクション作家文の門野晴子さんが

ご自身のアメリカ在住のお孫さんとのふれあいの日々をつづられた物語を原作に製作された作品で

当事者家族や支援団体の協力によって作られた作品です。

最近では　2月に徳島市で上映会が行われていますが

県内ではまだ…のようです。

普段　自閉症者(児)と関わることの少ない方には

見た目からは分かりにくい障害であることもあって

”母親の育て方が悪い””躾がなっていない”と誤解されがちです。

そのために　私たち母親は肩身が狭く辛いことも経験してきたのですが

正しい理解をしてもらう第一歩は”知ってもらうこと”だと考えています。

ですが”知ってもらう”と言っても　その手段は様々で

最良の手段　テレビや映画のようなものではないでしょうか？

実は　私たち『のびのびくらぶ』でも

平成19年に"able"と言う作品の上映会を行っています。

その時は　12月という慌しい時期だったこともあって観に来てくださった方も多くはなかったのですが

「自閉症のことが少しだけわかりました。」

「障害のことをもっと知りたいと思いました。」

「障害があっても頑張っている姿に感動した。出来ないことはないんですね。」

と言った感想が幅広い年齢層の方から多く寄せられ

主催者として嬉しかったことを覚えています。

欲を言えば　

もっと多くの方に観ていただ蹴るような作品で時期で…と言う思いもあって

今年に入って市に上映会開催の打診をしていました。

ですが…

長男のことで行政と話し合う必要のあることがあり

そちらを優先してしまって　宙ぶらりんなままにしてしまっていました

私は　原作ののみで　映画はまだ観れていませんが

観た方によると

私たちが普段接する中で

「どうした」

「なんで」

「なんで」

と感じていた疑問が　映画の中ではちゃんと理解してもらえるような作りになっているんだそうです。

この子たちが　

”毎日どんな（風に見える）社会の中で

音や光やモノをどんな風に感じて

どんな思いを抱えているか…”

ほんの少しでも知ってもらいたい…そういう私たち家族の想いも詰まった作品になっています。

また　近くで上映会が開催されるようであれば

ここでお知らせしたいと思います。

もちろん

私も　市に再び掛け合う力をもらえた気がします

出来ても出来なくても　やるだけのことはやってみないとですから

観音寺市で上映会が出来たら…

この上なく嬉しいことなのですが

もし　どこかでこの映画を見る機会がありましたらぜひ観てみてくださいね。

この子たちが　どんなに可愛くて　どんなに頑張りやさんか

そして　この子たちの未来は　同じように明るいことを知っていただけるんじゃないかな？

そう思っています。